{"id":7175,"date":"2018-06-19T21:32:24","date_gmt":"2018-06-20T00:32:24","guid":{"rendered":"http:\/\/lappis.org.br\/site\/?p=7175"},"modified":"2018-06-19T21:43:05","modified_gmt":"2018-06-20T00:43:05","slug":"19-de-junho-dia-mundial-da-conscientizacao-sobre-a-doenca-falciforme","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/lappis.org.br\/site\/19-de-junho-dia-mundial-da-conscientizacao-sobre-a-doenca-falciforme\/7175","title":{"rendered":"19 de junho: Dia mundial da conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a Doen\u00e7a Falciforme"},"content":{"rendered":"<p>A Organiza\u00e7\u00e3o das Na\u00e7\u00f5es Unidas (ONU), estabeleceu o dia 19 de junho como o Dia Mundial de Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a Doen\u00e7a Falciforme. A cria\u00e7\u00e3o desta data teve como principal finalidade, chamar a aten\u00e7\u00e3o e sensibilizar a popula\u00e7\u00e3o mundial acerca dos problemas das pessoas com doen\u00e7a falciforme, reduzir as taxas de morbidade e mortalidade da doen\u00e7a e comprometer os gestores para que medidas Institucionais fossem adotadas na divulga\u00e7\u00e3o ampla de informa\u00e7\u00f5es e em medidas concretas para o diagn\u00f3stico e tratamento da Doen\u00e7a.<\/p>\n<p><strong>O que \u00e9 a Doen\u00e7a Falciforme?<\/strong><\/p>\n<p>A Doen\u00e7a Falciforme \u00e9 uma anemia heredit\u00e1ria e hematol\u00f3gica que acontece por conta da produ\u00e7\u00e3o anormal de gl\u00f3bulos vermelhos do sangue, o que deforma as hem\u00e1cias. As c\u00e9lulas da membrana s\u00e3o alteradas e se rompem com facilidade, causando a anemia. Por conta desse rompimento, elas tornam-se parecidas com uma foice, por isso o termo falciforme. Os principais sinais da doen\u00e7a s\u00e3o dores cr\u00f4nicas, infec\u00e7\u00f5es e icter\u00edcia, e ocorrem entre os 5 e 6 meses de idade. A doen\u00e7a pode afetar quase todos os \u00f3rg\u00e3os e sistemas, com expressiva morbidez, redu\u00e7\u00e3o da capacidade de trabalho e da expectativa de vida, infec\u00e7\u00f5es e AVC necessitando de identifica\u00e7\u00e3o e tratamento precoce.<\/p>\n<p>A relev\u00e2ncia da iniciativa da ONU relaciona-se principalmente ao fato de que a Doen\u00e7a Falciforme, \u00e9 a doen\u00e7a gen\u00e9tica mais frequente no mundo, estando presente em todos os continentes. Segundo o Secret\u00e1rio-Geral da ONU, Ban Ki-moon: \u201c\u00c9 preciso aumentar a informa\u00e7\u00e3o sobre a doen\u00e7a. Mais conhecimento sobre a doen\u00e7a falciforme ajudar\u00e1 a eliminar os preconceitos com os pacientes\u201d.<\/p>\n<p><strong>A Associa\u00e7\u00e3o Baiana das pessoas com Doen\u00e7a Falciforme<\/strong><\/p>\n<p>A ABADFAL, sigla para Associa\u00e7\u00e3o Baiana das pessoas com Doen\u00e7a Falciforme, \u00e9 uma organiza\u00e7\u00e3o sem fins lucrativos, criada em 2001 e formada por pessoas com a doen\u00e7a, por familiares, amigos e profissionais de sa\u00fade. Sua miss\u00e3o \u00e9 a conquista da cidadania plena das pessoas com a doen\u00e7a e seus familiares. Atrav\u00e9s do acolhimento, do di\u00e1logo e da informa\u00e7\u00e3o adequada, a organiza\u00e7\u00e3o segue buscando uma melhor qualidade de vida para estas pessoas.<\/p>\n<p><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" data-attachment-id=\"7176\" data-permalink=\"https:\/\/lappis.org.br\/site\/19-de-junho-dia-mundial-da-conscientizacao-sobre-a-doenca-falciforme\/7175\/abadfal\" data-orig-file=\"https:\/\/lappis.org.br\/site\/wp-content\/uploads\/2018\/06\/abadfal.jpg\" data-orig-size=\"546,546\" data-comments-opened=\"0\" data-image-meta=\"{&quot;aperture&quot;:&quot;0&quot;,&quot;credit&quot;:&quot;&quot;,&quot;camera&quot;:&quot;&quot;,&quot;caption&quot;:&quot;&quot;,&quot;created_timestamp&quot;:&quot;0&quot;,&quot;copyright&quot;:&quot;&quot;,&quot;focal_length&quot;:&quot;0&quot;,&quot;iso&quot;:&quot;0&quot;,&quot;shutter_speed&quot;:&quot;0&quot;,&quot;title&quot;:&quot;&quot;,&quot;orientation&quot;:&quot;0&quot;}\" data-image-title=\"abadfal\" data-image-description=\"\" data-image-caption=\"\" data-medium-file=\"https:\/\/lappis.org.br\/site\/wp-content\/uploads\/2018\/06\/abadfal-300x300.jpg\" data-large-file=\"https:\/\/lappis.org.br\/site\/wp-content\/uploads\/2018\/06\/abadfal.jpg\" class=\"alignnone wp-image-7176 size-full\" src=\"http:\/\/lappis.org.br\/site\/wp-content\/uploads\/2018\/06\/abadfal.jpg\" alt=\"\" width=\"546\" height=\"546\" srcset=\"https:\/\/lappis.org.br\/site\/wp-content\/uploads\/2018\/06\/abadfal.jpg 546w, https:\/\/lappis.org.br\/site\/wp-content\/uploads\/2018\/06\/abadfal-150x150.jpg 150w, https:\/\/lappis.org.br\/site\/wp-content\/uploads\/2018\/06\/abadfal-300x300.jpg 300w, https:\/\/lappis.org.br\/site\/wp-content\/uploads\/2018\/06\/abadfal-250x250.jpg 250w, https:\/\/lappis.org.br\/site\/wp-content\/uploads\/2018\/06\/abadfal-245x245.jpg 245w\" sizes=\"(max-width: 546px) 100vw, 546px\" \/><\/p>\n<p>O professor Altair Lira do instituto de Sa\u00fade Coletiva da Universidade Federal da Bahia (UFBA) fala como ainda a doen\u00e7a \u00e9 desconhecida para muitas pessoas, \u201cMesmo com grandes n\u00fameros de pessoas com a doen\u00e7a, ela ainda se apresenta desconhecida e com assist\u00eancia insuficiente, n\u00e3o garantindo a qualidade de vida das pessoas que nascem com a mesma\u201d.<\/p>\n<p>Segundo o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, s\u00e3o cerca de 3.500 novos casos por ano, com a propor\u00e7\u00e3o de um caso a cada 1000 nascimentos. Na Bahia, esta incid\u00eancia \u00e9 de 1 caso a cada 650 nascidos vivos.<\/p>\n<p>Portanto, o dia 19 de junho, Dia Mundial de Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a Doen\u00e7a Falciforme, tem uma profunda import\u00e2ncia para as pessoas com doen\u00e7a falciforme, seus familiares e associa\u00e7\u00f5es, para o enfrentamento das iniquidades em sa\u00fade. Essas associa\u00e7\u00f5es, inclusive a ABADFAL, t\u00eam um papel fundamental na luta pelo desenvolvimento de pol\u00edticas p\u00fablicas de sa\u00fade e em defesa do SUS.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<div class=\"mh-excerpt\"><p>A Organiza\u00e7\u00e3o das Na\u00e7\u00f5es Unidas (ONU), estabeleceu o dia 19 de junho como o Dia Mundial de Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a Doen\u00e7a Falciforme. 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