A Organização das Nações Unidas (ONU), estabeleceu o dia 19 de junho como o Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme. A criação desta data teve como principal finalidade, chamar a atenção e sensibilizar a população mundial acerca dos problemas das pessoas com doença falciforme, reduzir as taxas de morbidade e mortalidade da doença e comprometer os gestores para que medidas Institucionais fossem adotadas na divulgação ampla de informações e em medidas concretas para o diagnóstico e tratamento da Doença.
O que é a Doença Falciforme?
A Doença Falciforme é uma anemia hereditária e hematológica que acontece por conta da produção anormal de glóbulos vermelhos do sangue, o que deforma as hemácias. As células da membrana são alteradas e se rompem com facilidade, causando a anemia. Por conta desse rompimento, elas tornam-se parecidas com uma foice, por isso o termo falciforme. Os principais sinais da doença são dores crônicas, infecções e icterícia, e ocorrem entre os 5 e 6 meses de idade. A doença pode afetar quase todos os órgãos e sistemas, com expressiva morbidez, redução da capacidade de trabalho e da expectativa de vida, infecções e AVC necessitando de identificação e tratamento precoce.
A relevância da iniciativa da ONU relaciona-se principalmente ao fato de que a Doença Falciforme, é a doença genética mais frequente no mundo, estando presente em todos os continentes. Segundo o Secretário-Geral da ONU, Ban Ki-moon: “É preciso aumentar a informação sobre a doença. Mais conhecimento sobre a doença falciforme ajudará a eliminar os preconceitos com os pacientes”.
A Associação Baiana das pessoas com Doença Falciforme
A ABADFAL, sigla para Associação Baiana das pessoas com Doença Falciforme, é uma organização sem fins lucrativos, criada em 2001 e formada por pessoas com a doença, por familiares, amigos e profissionais de saúde. Sua missão é a conquista da cidadania plena das pessoas com a doença e seus familiares. Através do acolhimento, do diálogo e da informação adequada, a organização segue buscando uma melhor qualidade de vida para estas pessoas.
O professor Altair Lira do instituto de Saúde Coletiva da Universidade Federal da Bahia (UFBA) fala como ainda a doença é desconhecida para muitas pessoas, “Mesmo com grandes números de pessoas com a doença, ela ainda se apresenta desconhecida e com assistência insuficiente, não garantindo a qualidade de vida das pessoas que nascem com a mesma”.
Segundo o Ministério da Saúde, são cerca de 3.500 novos casos por ano, com a proporção de um caso a cada 1000 nascimentos. Na Bahia, esta incidência é de 1 caso a cada 650 nascidos vivos.
Portanto, o dia 19 de junho, Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme, tem uma profunda importância para as pessoas com doença falciforme, seus familiares e associações, para o enfrentamento das iniquidades em saúde. Essas associações, inclusive a ABADFAL, têm um papel fundamental na luta pelo desenvolvimento de políticas públicas de saúde e em defesa do SUS.